Então é natal (frase clichê, né?)

Tive a incrível experiência de me fantasiar de Papai Noel, nunca havia me vestido e entregado os presentes, o que sempre foi tradição na minha família. Lembro-me que desde criança reuníamos na minha vó para ceia natalina e logo o bom velhinho entregar os presentes. Graças a Deus nunca faltou nada em casa, mas sempre era notável a diferença que existia entre meus parentes. Alguns tios presenteavam seus filhos (meus primos) com os mais caros, outros eram mais simples e os meus nunca deixaram passar em branco. Por mais simples que era o mimo, meus pais sempre nos recordavam do mais importante, o amor.

Minhas lembranças de criança são maravilhosas, não me esqueço da minha avó me presenteando por baixo dos panos para que os demais netos não percebessem, ela além de vó é minha madrinha. Engraçado que os demais sempre ganhavam alguma coisa de seus respectivos padrinhos e eu nunca falava nada, mas se meus avós me dessem algo, os meus primos se revoltavam.  (Risos)

Voltando ao assunto do natal, ontem durante a noite como eu havia dito, me fantasiei e entreguei os presentes, me segurei diversas vezes para não me emocionar e demonstrar o quanto sou chorão!

Os votos que recebi foram muito bem vindos, fiquei grato pela oração que fizeram para mim no inicio da ceia. Desejei para todas as pessoas que tenho um carinho muito grande o que mais desejo para mim, SAÚDE.

Algumas coisas acontecem em minha vida que não são tão satisfatórias, mas mesmo assim me finjo de forte para não demonstrar para as pessoas, poucas foram as que eu consegui conversar e chorar.

Meu novo tratamento começou ser iniciado na primeira fase, já fiz a pulso logo farei a segunda e depois será iniciado meu tratamento propriamente dito com o Lemtrada. Até lá prometo que estarei blindado e forte suficiente para compartilhar tudo com vocês. Se eu puder ajudar com alguma coisa meu e-mail para contato é netocruz@live.ca.

Obrigado e feliz Natal

Novas drogas

Boa noite

Como havia dito o meu tratamento mudará da água para o vinho, sendo assim vou contar mais ou menos como ocorrerá, qual o medicamento que vou usar e quando ele for iniciado tentarei tirar algum aprendizado para relatar aqui pra vocês. (Acho que vai dar pra espremer boas coisas)

Após receber a notícia da evolução da doença, fiquei emotivo e demorei um pouco para digerir tudo, relatarei mais ou menos o que a Dra. me explicou. Minha nova droga se chama Lemtrada®, no Brasil poucos pacientes fazem o uso dela, na minha cidade serei o primeiro. Essa medicação não faz parte do rol de tratamentos disponíveis no auto custo, desta forma fica claro que todo aquele tramite e o processo por via judicial esta em andamento. (Não sei qual será a resposta do juiz, só sei que estamos correndo contra o tempo, como já disse em outras postagens, a parte burra da sociedade é complicar o que deveria ser simples e deixar de ser simples o que deveria ser justo)

A nova medicação funciona quase que da mesma forma que os outros remédios, mas essa é um pouquinho mais forte. (Não iria ter graça se fosse fácil, não é mesmo?)

Já fiz uso no Interferon (Betaferon), Gilenya (Fingolimoide) e Natalizumab, as reações foram imperceptíveis com o passar dos anos. Não digo em relação ao meu físico, digo sobre os efeitos colaterais, dentre essas três a que eu eventualmente sentia decorrências após o uso é o Interferon, sintomas gripais, febre e outras coisinhas mais. (Óbvio que quando você toma medicamento para sarar alguma coisa errada no organismo, consequentemente você esta ferindo outra, principalmente com imunossupressores)

Vamos ao que interessa, esse novo tratamento para ser iniciado assim como qualquer outro deve-se realizar uma enxurradas  de exames, mas alguns efeitos do Lemtrada®  são distintos dos outros. Disse que não era tão fácil assim (lembra), mas não é impossível. Antes de tomar ele, terei de ficar 60 dias sem nem um outro tipo de medicamento no meu organismo, no caso o  Natalizumab. Farei pulso durante esses dois meses para não correr o risco de ter outro surto (Claro que não será 60 dias corridos tomando corticoide, mas 3 dias de cada mês).

Assim como a barba o cabelo também crescerá

 Após a primeira aplicação do Lemtrada, que será ministrado durante cinco dias, minha imunidade se esgotará completamente. (Lembro-me da medica dizendo, “é como uma quimioterapia o uso da mascara será obrigatório, o risco de contaminação com qualquer coisa é muito grande”). “Minha maior preocupação no momento era o cabelo cair, mas pensando bem ele cresce de novo, às vezes nem cairá”, enfim, após a primeira aplicação as coisas vão melhorar (Amém!?) minha imunidade voltará ao normal e reaplicarei o remédio após seis meses durante três dias. Este medicamento é aplicado apenas duas vezes no ano.

Pode parecer natural a forma como estou falando pra você sobre tudo isso, mas levei um tempinho pra me acostumar com as novas mudanças, afinal a vida é feita delas, não é mesmo?

               Obrigado mais uma vez por sua atenção, obrigado aos amigos e minha família que sempre estão ao meu lado e obrigado Deus.        

Uma postagem atípica, para uma notícia angustiante.

Antes de desabafar com essa publicação, gostaria de agradecer a Deus pelos anjos colocados no meu caminho desde o momento que nasci. Minha família extraordinária, meus amigos e a partir do momento que descobri a esclerose múltipla, meus médicos. Atualmente trato com a sensacional Dra. Maria Tereza Castilho, que é uma das melhores profissionais que conheci durante essa luta com a EM.

Uma postagem atípica, para uma notícia angustiante. Ontem 24, tive uma surpresa relacionada à EM, recebi algumas informações das quais me deram muito medo, mas logo foram amenizados, pois vi que não as enfrentaria sozinho.

Existem três tipos de esclerose múltipla, a remitente recorrente, a primária progressiva e a secundária progressiva, meu quadro que se encaixava no primeiro tipo que é a “menos pior” evoluiu para o terceiro tipo, a secundária progressiva. Todos os sintomas estão favorecendo para esta conclusão! Enquanto digeria todas as novas possibilidades que estavam prestes a se tornar permanentes, confesso que segurei para não chorar na frente da médica.

Futuramente meu tratamento ira mudar da água para o vinho literalmente, pretendo conversar com vocês sobre breve.

Gêmea 

Pareço frio ao falar sobre isso, mas admito, fiquei angustiado e com muito medo. Me encontro fortalecido apesar de todas as coisas, na verdade posso usufruir do porto seguro que minha família é, meus amigos excepcionais e meu Deus.

Bom! Obrigado mais uma vez por sua atenção

O que é o corticóide?

Corticosteróides, corticóides ou popularmente conhecidos como “cortisonas”, são um tipo de medicamentos anti-inflamatórios. Simulam os efeitos dos hormônios produzidas pelo nosso corpo nas glândulas adrenais. Reduzem a inflamação e afetam o sistema imunitário. 

Os corticosteróides podem apresentar-se de várias formas. Existem comprimidos, cápsulas e soluções orais indicados no tratamento da inflamação e dor associadas a doenças crônicas, como artrite e lúpus. Inaladores e sprays intranasais ajudam a controlar a inflamação associada à asma e alergias. Injetáveis tratam, por exemplo, sinais e sintomas de tendinites. Cremes e pomadas são usados no tratamento de alguns problemas de pele, tais como, eczemas, irritações e erupções. 

Tal como todos os medicamentos, os corticosteróides podem ter efeitos secundários, podendo causar sérios problemas de saúde. Ao saber reconhecer os possíveis efeitos adversos, poderá controlar o impacto destes na sua saúde.

Dias ou semanas após ter começado a terapia oral, pode ter um risco aumentado de: glaucoma (aumento da pressão no interior do olho), retenção de líquidos causando pernas inchadas, aumento da pressão arterial, mudança brusca de humor e aumento do peso. 

Quando toma corticosteróides por um período prolongado poderão surgir: cataratas, aumento do açúcar no sangue causando ou agravando a diabetes, aumento do risco de infecções, perda de cálcio nos ossos aumentando o risco de osteoporose e fratura, irregularidades menstruais, diminuição da espessura da pele, maior facilidade em ficar com nódoas negras e dificuldade em curar ferimentos.

Quando utiliza corticosteróides inalados, uma parte do medicamento pode depositar-se na boca e garganta em vez de chegar aos pulmões. Isto pode causar tosse, rouquidão, boca seca e inflamação na garganta. Se gargarejar ou bochechar a boca com água, depois de cada inalação, não engula, assim poderá evitar a irritação da boca e garganta.

Corticosteróides injectáveis podem causar efeitos próximo do local da injecção. Os efeitos secundários podem incluir dor, infecção, diminuição da espessura e perda da cor da pele. O médico normalmente limita as injeções a três ou quatro por ano.

Corticosteróide tópicos (usados na pele) trazem um grande benefício para o tratamento de algumas doenças da pele, principalmente as de carácter alérgico, mas também podem provocar significativos efeitos colaterais. A maioria destes efeitos são visíveis com o uso prolongado do medicamento, mas alguns podem ser notados após poucos dias de uso. 

Alguns dos efeitos colaterais que justificam o cuidado no uso de corticosteróides tópicos são:

- Atrofia da pele (a pele torna-se fina, pregueada, mais clara, e com proeminência das veias subjacentes); 

- Estrias (o uso repetido dos corticosteróides tópicos em áreas de dobras, como virilhas e axilas pode resultar em estrias, que são permanentes e irreversíveis); 

- Rosácea (é comum em pessoas de pele muito clara que já sofrem de rosácea). Acontece com alguma frequência uma pessoa usar um corticóide leve na face para controlar a vermelhidão. Com o desenvolvimento de tolerância ao medicamento pela pele, cada vez é necessário um corticosteróide mais potente e a interrupção da aplicação provoca intensa vermelhidão e formação de pústulas;

- Glaucoma (o uso de corticosteróides tópicos perto dos olhos pode aumentar a pressão intra-ocular pela absorção da substância pela pele); 

- Mudança nas infecções (os corticosteróides tópicos alteram a forma como o sistema imune funciona e podem inibir a habilidade da pele para combater infecções bacterianas ou fúngicas). Um exemplo típico é o uso de corticosteróides para tratar comichão na virilha como se fosse alergia, quando na verdade se trata de uma micose (infecção fúngica), facilitando a evolução da doença que se torna mais inflamatória e espalhada. 

Perante isto, compreende-se a importância de usar estes fármacos seguindo exatamente as instruções do seu médico, prestando atenção ao número de aplicações diárias e ao tempo de utilização. 

Os corticosteróides utilizados de forma adequada são medicamentos seguros e muito úteis. Mas, não vale a pena exagerar a aplicação na tentativa de melhorar mais rápido, isso pode causar danos que vão dificultar e alongar o tratamento. Respeite o tempo de uso que o seu médico determinou. Se não melhorou, retorne à consulta e ele indicará o procedimento correto a ser seguido.

Eloah Lopes

#SomosMultiplos - Diagnóstico e preconceitos

MAGNIFICO

Entidades médicas realizam audiência com a CONITEC

São Paulo, 27 de setembro de 2016 – Na última semana, membros do Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla e Doenças Neuroimunológicas (BCTRIMS) e integrantes da Academia Brasileira de Neurologia (ABN) se reuniram em audiência com representantes da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC) para apresentar e discutir uma nova proposta de Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da Esclerose Múltipla (E.M), elaborada pelas duas entidades em junho deste ano.

A proposta distingue a gravidade dos quadros dos pacientes recém-diagnosticados, permitindo, assim, que o tratamento medicamentoso seja individualizado. Hoje, obrigatoriamente, a mesma linha de tratamento deve ser seguida por todos os pacientes, havendo a troca apenas em caso de falha terapêutica.

Além disso, a proposição das entidades contempla a inserção de novas medicações para o tratamento da E.M no Sistema Único de Saúde (SUS) e também defende a permanência de outras terapias que correm o risco de ser retiradas do atual protocolo. Essas recomendações podem ser aplicadas total ou parcialmente pelo órgão na atualização do PCDT.

A realização da audiência foi positiva na opinião de Jefferson Becker, médico neurologista, presidente do BCTRIMS e um dos presentes na reunião, pois possibilitou que a recomendação fosse explicada em detalhes aos representantes da CONITEC, que poderão avaliar o conteúdo da proposta apresentada.

BCTRIMS foi criada em 28 de agosto de 1999, o Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla e Doenças Neuroimunológicas (BCTRIMS) é uma associação civil, de direito privado, sem fins lucrativos, que tem por finalidades promover o estudo, a educação, a pesquisa e a divulgação de informações sobre esclerose múltipla e outras doenças neuroimunológicas. Para mais informações, acesse http://www.bctrims.com.br/

Muitas novidades II...

Durante um dos passeios de escuna pelo Pantanal tive a oportunidade de me emocionar e conversar com Stella, mãe do João, o menino que me fez ficar sem palavras. Ela me contou um pouco sobre sua história e a real importância de viver o presente. Foi como ter visto minha mãe me dizendo. “Filho aproveita ao máximo tudo o que puder, é uma oportunidade de ser feliz agora, se estiver cansado, mas com vontade de fazer algo, vai, aproveita deixa pra descansar depois, não deixe a oportunidade passar”, ela disse com os olhos cheios de emoção refletindo a imagem do João em sua frente enquanto ele ria sem ter que se lembrar dos momentos difíceis que passou. Obrigado mães, obrigado por tudo.

Cidinha 

comidinha gostosa

Recentemente fiquei internado para fazer uma pulso. (Pretendo fazer uma postagem de como e porque esse procedimento é necessário às vezes). Primeiramente quero agradecer a toda equipe do Hospital Nossa Senhora das Graças, em Presidente Prudente, SP. Não tenho do que reclamar, todas as vezes que precisei da ajuda de vocês, sempre fui muito bem recebido e cuidado. Desde as recepcionistas, as copeiras, as enfermeiras e os enfermeiros, aos auxiliares de enfermagem que estão diretamente com os pacientes, as responsáveis pela limpeza e toda equipe que de alguma forma colabora para um trabalho bem feito. Do fundo do meu coração, obrigado.

Neide

Quantos agradecimentos né? Bom! Nem só de elogios vive o homem, mas também de boas lições. Durante esses três dias que estive internado, recebi de Deus algumas respostas e provações também.

Estar de cama em um hospital não é tão bom quanto deixo transparecer, ainda mais quando o problema é um pouco mais sério. Tive a oportunidade de rever o câncer mais uma vez em um ser. Você já presenciou alguma pessoa com câncer em metástase? Logo vos digo não é uma experiência boa, mas muitas vezes valiosa. (Pensei muito para dizer isso, não é fácil encontrar lição de vida na dor das pessoas). 

Assisti de perto uma doença tomar conta de alguém que não teria mais escapatória. Notei por diversas vezes a dor sendo soada nas palavras, o sofrimento e a agonia de estar na cama se limitando apenas onde os olhos pudessem chegar. Notei também o braço dele, as marcas das injeções, os hematomas e o sangue pisado. Pude notar a dor.

O pior de tudo é saber que aquela pessoa no leito estava sendo usada para a evolução das outras (ele não merecia estar ali). Muitas vezes, filhos, filhas, irmãos, conhecidos nem se dão conta do quanto estão deixando de aprender, não se dão conta do quanto cada momento é único, cada olhar pode ser valioso ou até mesmo o último. “Eu não aguento mais isso, não quero mais ficar aqui, não é vida eu estar aqui!” Essas foram uma das poucas vezes que pude ouvir frases lucidas de alguém envolvido na morfina.

Precisamos ser lembrados a todo instante que não somos nada, não significamos nada perante a vontade de um ser maior. Com toda dor sentida pude encontrar conforto em minha doença. Não tenho nada diante grandes guerreiros que vivem em uma luta constante. (Essa parte da postagem detalhei alguns momentos vividos durante minha recente internação outras do que já vi e também vivi em outros momentos). 

Muitas coisas para contar...

Boa noite querido leitor ou leitora, desde já agradeço por mais uma vez sua visita aqui no blog.

Após conhecer Porto Seguro, BA, tive a oportunidade de conhecer também o Pantanal. Muitos pássaros, muito vegetação, animais e culturas diferentes.

Obrigado minha guardiã

Engraçado como Deus sempre coloca pessoas em meu caminho, algumas para somar, outras para se reciclar com minha ajuda ou eu com a delas (depende do tipo de evolução, esteja sempre pronto para aprender).

Maritacas assanhadas

Durante a viagem para o Pantanal tive a oportunidade de conhecer a mãe e um pai de um moço muito especial. Eles cuidavam desse filho portador de uma síndrome rara, como quem cuida de um diamante muito valioso. Por incrível que pareça, durante toda a viagem em quanto todos se coçavam para saber por que eu usava bengala ele foi o único que perguntou o que eu tinha. Achei muito interessante a forma como ele me questionou, simples e direta. “Porque você usa a bengala? Machucou a perna?” enquanto eu respondia seu semblante não mudou como de costume percebo nas pessoas, nem ouvi a famosa história de que Deus sabe o que faz e pra ele nada é impossível, com dó da minha atual situação. (Não quero transparecer ser chato, mas ouvir toda hora que Deus é o senhor das coisas impossíveis como se a culpa fosse dele por minha doença enche o saco). Deus fez certo e ponto. Sou assim.

              

Companheiras de viagem e da vida

Aprendi que a melhor forma de lidar com um problema particular é presenciando o problema dos outros. Tenho minha doença, ela me atrapalha em tudo, mas não é nada comparado as pessoas de obstáculos maiores, ser tratado como igual é tão bom que apenas quem sofre tem o privilégio de demonstrar isso, (que frase complexa vou tentar explicar com outras palavras). Só aqueles que já passou frio sabem o valor de um cobertor, só aqueles que já tiveram uma doença ou lutam para sobreviver a uma, entendem o que é um abraço de acolhimento sem palavras, só aqueles dispostos a aprender entenderão o que quero dizer! (Leia novamente com mais calma se não compreender)...

Repito por pura alegria de viver: a salvação é pelo risco, sem o qual a vida não vale a pena

Boa noite querido leitor(a), tudo bem com você?

O boa noite esta no singular pois você é único mesmo com seus defeitos e suas qualidades

Hoje quero abordar um assunto do qual já falei aqui por diversas vezes, o amor! Para me aprofundar neste tema de novo preciso  contar algumas coisas que aconteceram semana passada.

Obrigado Mãe pela oportunidade e Pai pela viagem

Fui passear em Porto Seguro – BA, fiquei uma semana conhecendo as praias, fazendo passeios e me divertindo (sem cansar). Foi uma experiência única, com certeza viveria de novo tudo novamente. Durante o passeio conheci uma pessoa em especial que pode me mostrar coisas além das quais era capaz de enxergar.

Sempre me perguntei se poderia existir alguém disposto a viver sob as minhas condições, não havia tido resposta até então, mas depois desta viagem pude perceber que existe. Através de gestos de carinho e palavras do tipo, “o seu jeito de andar foi que me chamou atenção”, “sua doença não significa nada pra mim, apenas o torna mais especial”, me fizeram acreditar que posso ser feliz tendo um relacionamento. Obrigado 

Tão natural como a luz do dia

Sou grato demais a você que me fez acreditar mais uma vez no ser humano!

Permitir-se a novas culturas, viajar, passar da hora de ir deitar, dormir mais cedo, conversar com outras pessoas, superar a dor, vencer as limitações (mesmo que difícil), entregar o coração, reciclar pensamentos, viver intensamente, mas com cautela, afinal é preciso ter vida.

Permita-se essa é a palavra certa.

Enfim, quero agradecer de todo meu coração a você que fez despertar o que há muito tempo estava adormecido em mim. Obrigado mesmo.

MUDANÇA 

Sente-se em outra cadeira, no outro lado da mesa. Mais tarde, mude de mesa.

Quando sair, procure andar pelo outro lado da rua. Depois, mude de caminho, ande por outras ruas, calmamente, observando com atenção os lugares por onde você passa.

Tome outros ônibus.

Mude por uns tempos o estilo das roupas. Dê os seus sapatos velhos. Procure andar descalço alguns dias. Tire uma tarde inteira para passear livremente na praia, ou no parque, e ouvir o canto dos passarinhos.

Veja o mundo de outras perspectivas.

Abra e feche as gavetas e portas com a mão esquerda. Durma no outro lado da cama... Depois, procure dormir em outras camas. Assista a outros programas de tv, compre outros jornais... leia outros livros.

Viva outros romances.

Não faça do hábito um estilo de vida. Ame a novidade. Durma mais tarde. Durma mais cedo.

Aprenda uma palavra nova por dia numa outra língua.

Corrija a postura.

Coma um pouco menos, escolha comidas diferentes, novos temperos, novas cores, novas delícias.

Tente o novo todo dia. O novo lado, o novo método, o novo sabor, o novo jeito, o novo prazer, o novo amor.

A nova vida. Tente. Busque novos amigos. Tente novos amores. Faça novas relações.

Almoce em outros locais, vá a outros restaurantes, tome outro tipo de bebida, compre pão em outra padaria.

Almoce mais cedo, jante mais tarde ou vice-versa.

Escolha outro mercado... outra marca de sabonete, outro creme dental... Tome banho em novos horários.

Use canetas de outras cores. Vá passear em outros lugares.

Ame muito, cada vez mais, de modos diferentes.

Troque de bolsa, de carteira, de malas, troque de carro, compre novos óculos, escreva outras poesias.

Jogue os velhos relógios, quebre delicadamente esses horrorosos despertadores.

Abra conta em outro banco. Vá a outros cinemas, outros cabeleireiros, outros teatros, visite novos museus.

Mude.

Lembre-se de que a Vida é uma só. E pense seriamente em arrumar um outro emprego, uma nova ocupação, um trabalho mais light, mais prazeroso, mais digno, mais humano.

Se você não encontrar razões para ser livre, invente-as. Seja criativo.

E aproveite para fazer uma viagem despretensiosa, longa, se possível sem destino. Experimente coisas novas. Troque novamente. Mude, de novo. Experimente outra vez.

Você certamente conhecerá coisas melhores e coisas piores do que as já conhecidas, mas não é isso o que importa.

O mais importante é a mudança, o movimento, o dinamismo, a energia. Só o que está morto não muda !

Repito por pura alegria de viver: a salvação é pelo risco, sem o qual a vida não

vale a pena!

Edson Marques

Não espere a doença te causar dor, cause dor para doença

Dentre os inúmeros sintomas que a EM pode causar no portador o mais comum entre nós é o medo. Medo de acordar mal em um dia lindo (não conseguir aproveitar), medo de não conseguir caminhar até o outro lado da rua, medo de não enxergar, medo de não controlar a urina, medo de depender das pessoas, medo de arriscar coisas novas.

Só não devemos ter medo de uma coisa, de viver.

A dor também pode ser muito comum, semana passada enquanto brincava com meu sobrinho, após pular na cama, joga-lo para cima, virar cambalhotas, não conseguia mais fazer quase nada. Minhas costas estava moída e meus braços sem força alguma.

Quando me retirei para dormir comecei refletir sobre o meu dia. A dor que estava sentindo nas costas e nos braços eram “boas”, havia sido causada por um ótimo motivo. “Os portadores em particular entenderam esse exemplo, quando crianças apostávamos correr para não ser a mulher do padre. E logo após a brincadeira sentíamos pontadas na barriga de tanto correr”. As pontadas eram causadas pelo simples ato de correr, meu maior sonho hoje é poder correr como fazia antigamente, até me faltar o fôlego.

O que quero dizer com tudo isso é não espere a doença te causar dor. Cause dor para doença. Brinque, fale, passeie, ande, corra, canse-se por bons motivos. Os idosos espertos preferem causar dor para as juntas dançando, outros preferem senti-las sentados num sofá.

Essa parte é para quem cuida de alguém com alguma necessidade ou alguma doença. Você é a rocha deste ser. Com certeza ele(a) é muito grato a você e as vezes não consegue expressar tal gratidão. Aquela famosa história, “canso de chamar pra sair, passear, visitar novos lugares”, não canse, coloque a pessoa contra vontade dela em um carro e vá. Não pergunte se ela quer ir, faça as malas dela e marque a viagem, só a comunique. Não fique falando que ela só vê tevê, desligue-a da tomada, diz que queimou e a leve para ver o pôr do sol, fazer um piquenique. Como eu disse, você é o rochedo delas, elas não sabem agradecer. Ensine-as.

Obrigado mais uma vez por sua atenção. Se eu puder ajudar de alguma forma meu e-mail é netocruz@live.ca

RESULTADO da promoção

Duas pessoas ganharam o DVD, a sortuda Sheyla Fabiana e a Amara Aparecida, obrigado a todos que participaram.

Como para um bom entendedor meias palavras bastam, entendi o que quis

               Como relatei na postagem de ontem para ter sucesso na luta contra a EM é necessário uma vida regrada a algumas estripulias. Atualmente dentre as medicações das quais faço uso tem uma chamada Natalizumab, da qual tomo uma vez no mês por meio de infusões EV (endovenosa). Lembro que logo no início do uso deste remédio perguntei a equipe médica de Marília se podia beber, a medica foi clara ao dizer que às vezes uma ou outra “cervejinha” não seria prejudicial.

               Como para um bom entendedor meias palavras bastam, entendi o que quis (rs). Comecei beber novamente, dessa forma atrasei o sucesso da luta contra EM. Estou relatando isso para que entenda que uma vez ou outra extrapolar um pouquinho pode, mas não todos os finais de semana como estava fazendo. Além disso, havia parado de fazer fisioterapia. Admito que errei, mas não persisti no ato .

               Recentemente parei de beber com a frequência que estava consumindo álcool, diga-se de passagem destilados e retornei a fisio. Uma cerveja ou outra eu bebo aleatoriamente dependendo meu estado de espirito e da eventualidade. Não fico bêbado, apenas mato a vontade de tomar cerveja um ou dois copos no máximo (parece que quanto mais cerveja bebe mais sede dá!). Vôs digo que já estou notando a diferença e assim pretendo continuar.

Obrigado mais uma vez pela atenção e carinho. Pretendo voltar a postar logo e continuar mais presente aqui.

Obrigado a você que dedica uma parte do seu tempo para ler o meu blog, fiquei muito feliz com a repercussão da ultima postagem. Em agradecimento vou fazer tipo uma promoção e espero que você colabore (por favor).

Mande um e-mail para netocruz@live.ca (meu endereço eletrônico pessoal), contendo seu nome completo, endereço e CEP. Terça-feira dia 02/08/2016 vou sortear um nome e o felizardo ganhara um DVD de uma série pequena chamada Ichi Litre No Namida (Um litro de lágrimas), são vários episódios narrando a batalha de uma personagem com uma doença autoimune. É linda a forma como o diretor retrata a luta da menina.

OBS: A promoção é válida para todos aqueles que leem minha página. Não sabe mandar e-mail? Sem problemas, entre em contato com meu facebook Neto Salvatore.

Conto com sua participação!

Ps: O brinde não lá essas coisas eu sei, mas já é um começo.

Quando as coisas são pra dar certo, tudo conspira a favor

Bom dia meus queridos leitores, peço desculpas mais vez por minha ausência. Como eu havia falado antes vou descrever como está meu tratamento com o Fampyra®.  

Quando as coisas são pra dar certo, tudo conspira a favor, não é verdade? Lembro-me que durante uma consulta com a médica em Marília, ela havia cogitado os benefícios dessa medicação para complementar o meu tratamento. Minha mãe e eu ficamos com isso na cabeça, voltamos a Prudente e durante outra consulta médica a doutora também cogitou o uso dessa mesma medicação. Concluímos que de fato ela poderia me trazer alguns benefícios.

Sem sombras de dúvidas trouxe. Houve uma melhora significativa, com ele consegui andar melhor me cansando menos, uso a bengala com pouca frequência e minha espasticidade das pernas aumentou. (Não vou saber explicar como o remédio age no organismo)

               Seu uso deve ser receitado pelo médico(a) e para ter resultados, é necessário algum tipo de atividade física ou fisioterapia acompanhado de alongamentos.

                            COMO FUNCIONA A PARTE BUROCRÁTICA?

               Primeiramente esta medicação não faz parte do SUS (Sistema Único de Saúde), a primeira vez que consegui a medicação foi por meio de doações de farmacêuticos através da médica. (Amostra grátis)

             

  Como devem concluir as amostras acabaram e o uso da medicação se fazia necessário já que ele só me trouxe benefícios. Tivemos que entrar com um pedido, através de uma receita acompanhada dos meus documentos, número do cartão do SUS. Logo sabíamos que este pedido seria negado. “Essa é a parte que eu teria que escrever entre parênteses, mas não vou”, o ser humano é capaz de tirar de quem precisa para engordar o próprio bolso, sabendo das necessidades dos outros porque fazem questão de roubar? O que quero dizer com isso? Essa é a parte burra da sociedade o problema apesar de estar concentrado no Brasil também se espalha pelo mundo inteiro. SE NÃO FOSSE ISSO, NÃO TERIA QUE PROVAR QUE SOU PORTADOR DA DOENÇA, ENTRAR COM LAUDOS MÉDICOS, EXAMES E O PIOR, RECURSOS JUDICIAIS PARA CONSEGUIR A MEDICAÇÃO PELO GOVERNO. (Obrigação do governo investir no povo)

               Enfim, primeiro procure orientações em sua cidade. Aqui em Presidente Prudente a solicitação deve ser iniciada na Divisão Regional de Saúde. Após a negação do pedido com auxilio de um advogado, entre com um processo requisitando a medicação por via judicial. Esse processo deve demorar alguns meses, creio que o meu durou quatro ou cinco. O juiz analisará tudo e determinará a sentença.

               RESULTADO DO MEU PROCESSO

Quando saiu a carta judicial autorizando a medicação o juiz estipulou uma data “x” para a medicação ser entregue, caso contrario seria aplicada multa de mil reais por dia. Adivinhem? Tã nã nã nã. Já estou na segunda caixa de remédios.

Ah! Ía me esquecendo a medicação custa em torno de R$650,00 R$1.300,00.

ps: Não ganhei nada do laboratório Biogen para fazer esse texto (só pra constar)

Pacientes desenvolvem app colaborativo

    Pessoas com esclerose múltipla (EM) e/ou com mobilidade reduzida agora podem colaborar ativamente na criação de uma base de dados sobre acessibilidade de locais públicos no Brasil, no novo aplicativo da associaçãoAmigos Múltiplos pela Esclerose (AME). Desenvolvido com o apoio da Novartis, o app traz uma nova perspectiva de qualidade de vida, oferecendo instrumentos para maior segurança e tranquilidade na hora de curtir a vida, sair, viajar etc. Além do ranking com as avaliações dos próprios usuários, a ferramenta traz funcionalidades exclusivas como o Guia do Viajante Esclerosado e o Botão de Segurança. 

    “Por muito tempo, o diagnóstico da esclerose múltipla representou um ponto final na independência e no convívio social dos pacientes. Hoje, felizmente, estamos conectados virtualmente e os desafios da doença não definem mais até onde podemos chegar”, explica Gustavo San Martin, fundador da AME. “O app AME é uma nova tecnologia para mudar a cara da EM no Brasil, reforçando o movimento que já existe na busca por soluções que melhorem nossa qualidade de vida e inclusão social. Nosso lema é ‘baixe o app e vá viver”, completa. 

    O Guia do Viajante Esclerosado, que integra o app, foi desenvolvido pelos blogueiros Bruna Rocha Silveira e Jota Santos e traz um passo a passo completo e as “dicas de ouro” para qualquer tipo de viagem. “Ter esclerose múltipla já é uma aventura. Por isso, pensamos no bê-a-bá da viagem, destacando várias questões importantes para que as pessoas saiam de casa sem medo. A ideia é que tenham o mínimo de experiência ruim e o máximo de aproveitamento, voltando pra casa com muitas histórias bacanas pra contar. Afinal, conhecer pessoas novas e lugares novos é muito bom para qualquer pessoa, tendo esclerose múltipla ou não”, ressalta Bruna. Assuntos sobre como lidar com a fadiga fora de casa e a importância do planejamento e de traçar uma rotina de descanso durante a viagem são destaques no Guia. 

    Além da avaliação da acessibilidade, o app permite a avaliação de outros critérios, como qualidade do atendimento, preço e até mesmo a disponibilidade de wi-fi. No app, o paciente também poder registrar seus dados pessoais e informações específicas sobre a EM, como a lista de medicamentos que faz uso, o que pode ser valioso em um momento de surto da doença (quando um novo sintomas aparece de forma inesperada e dura mais de 24 horas). Os pacientes também têm disponível o Botão de Segurança, para casos de emergência, que permite acionar o familiar ou cuidador cadastrado, por meio de um único clique.

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Congresso Brasileiro de Esclerose Múltipla e Neuromielite Óptica

Será realizado nos dias 22, 23, 24 e 25 de junho o XVII Congresso Brasileiro de Esclerose Múltipla e Neuromielite Óptica, promovido pelo Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla e Doenças Neuroimunológicas (BCTRIMS). O evento se sucederá no hotel Tivoli Mofarrej em São Paulo, será voltado para profissionais da área médica, contará com palestras científicas e mesas de discussões lideradas por especialistas renomados no Brasil e no mundo. “O objetivo do encontro é atualizar os neurologistas brasileiros sobre as principais novidades de diagnóstico, progressão e tratamento da esclerose múltipla e das doenças correlatas”, explica Maria Fernanda Mendes, neurologista, membro do BCTRIMS e uma das organizadoras do congresso.

Durante o evento será exposto uma proposta do Comitê para os portadores de Esclerose Múltipla, com ênfase em um novo Protocolo Clínica e Diretriz Terapêutica (PCDT) a fim de melhorar as limitações que o paciente pode desencadear com o tempo.

 A cerimônia conta também com palestras como “Atrofia cerebral na esclerose múltipla: quando começa? O que significa?”, ministrada pelo Dr. David Miller, do Reino Unido, e “Raras manifestações fenotípicas causadas pela neuromielite óptica”, promovida pelo Dr. Marco Aurélio Lana Peixoto (MG), o congresso também trará em sua programação o Simpósio de Cuidado Multidisciplinar (24/06) e o Simpósio de Neuroradiologia (25/06), que contará com os palestrantes internacionais Frederik Barkhof (Holanda), Olga Ciccarelli (Reino Unido) e David Miller (Reino Unido).

Serviço:

Evento: XVII Congresso Brasileiro de Esclerose Múltipla e Neuromielite Óptica
Data: 22, 23, 24 e 25 junho de 2016
Local: Hotel Tivoli Mofarrej 
Endereço: Alameda Santos, 1437 - Cerqueira César - CEP - 01419-001 - São Paulo 
Para se inscrever: As inscrições devem ser feitas por meio do site http://www.bctrims2016.com/ingles/inscricoes/index.php#topo.

Para mais informações acesse: http://www.bctrims2016.com/ingles/index.php ou mande um e-mail para inscricao@ccmew.com.

Esclerose Múltipla VS Frio

Temperaturas altas podem alterar significativamente a vida dos portadores de EM, o calor na maioria das vezes potencializam a fadiga, fazendo com que os sintomas transformem-se em  um monstro exausto e faminto por repouso, não muito diferente do frio que também pode ser agressivo e piorar determinadas situações.

Temperaturas amenas são consideradas propicias e menos agressivas para quem sofre com a “amiguinha” esclerose, entre tanto não é tão simples assim. Com a queda da temperatura o surgimento de indesejados vírus como o da gripe é fortalecido e atacam com mais facilidade os desprevenidos, principalmente os esclerosados.

Outro fator importante para citar que também sofre mudanças com o frio é a flexibilidade que muda por completo e dificulta a mobilidade. A quem sinta dificuldade para caminhar, outros nos movimentos dos braços e alguns poucos felizardos que não sentem absolutamente nada. (Essa é uma característica única da Esclerose Múltipla, se manifestar de diferentes formas entre os portadores, possuindo o mesmo diagnóstico)

Digamos que a EM é uma doença que não gosta de extremos! Muito calor faz mal e muito frio faz mal também. (Se não fosse trágico com certeza renderia muitas risadas)

Algumas dicas para o frio:

Agasalhar-se;

Evitar lugares abafados com aglomeração de pessoas;

Banhos muito quentes e demorados;

Alimentar-se e beber líquido regularmente;

Tomar os remédios nas horas prescritas pelo médico.

Obrigado mais uma vez pela atenção, caso tenham alguma dúvida, sugestão ou queiram conversar meu e-mail é netocruz@live.ca.

Onde tudo começa/começouv

Hoje minha postagem será dedicada exclusivamente a um ente querido da minha família. Meu padrinho e avô, Salvador.

Em uma visita rotineira da qual tento fazer fielmente todos os dias aos meus avôs, sempre acabo presenciando cenas das quais fico muito comovido, por inúmeras vezes hoje desviei o olhar dos olhos do meu vô para não chorar. Sentado na área estávamos conversando de tudo um pouco, há quem diga que falar sobre o clima é dialogo comum entre os velhos, mas em verdade vos digo, já comecei muita conversa assim com pessoas novas e digo mais, quem é carente de uma companhia fala sobre qualquer coisa.

Meu avô tem 85 anos, é uma pessoa maravilhosa, me ensinou e ainda me ensina muito, nos gestos, na forma de conversar e nos olhares. Hoje durante a tarde perguntei como ele estava e com um fundo suspiro respondeu:

- “Ieu” não tô bom. Ao dizer isso, ele fez forças para levantar da cadeira de área e não conseguiu, e com a toalhinha que estava em seu ombro esquerdo passou em seus lábios.

Fingi que não notei sua barriga molhada e sua boca aberta (sua boca estava salivando sem controle) continuamos conversando...

´Vó, pai, Vô e mãe

-Tô sem forças para levantar, não tô bom. Dizendo essa frase o interrompi e logo disse que eu o ajudava se quisesse, mas ele acenou com a mão que não precisava. Questionei o que ele estava sentindo.

-Comendo bem “ieu” tô, tô muito cansado, hoje eu dormi demais, se eu deitar agora eu durmo de novo, é o fim da vida, estou cansado, estou cansando, tá difícil, tô chegando no meu final. Ao dizer esta ultima frase ele levantou os óculos com os dedos e cerrou o canto dos olhos com o indicador limpando a lagrima que escorria.

Vô Salvador e minha Vó

Essa cena me derrubou, não havias palavras para aquele momento, apenas sorri olhei para ele, que continuava fazendo todos aqueles movimentos minuciosos. Fiquei em silencio, saí dali e fui buscar água, pois qualquer conversa boba eu desmoronaria no choro. Durante esse episodio todo que havia acontecido minha avó estava na cozinha, voltamos, ele havia levantado caminhado vagarosamente até o portão e preparava para se sentar de novo. Logo minha avó foi para dentro de novo buscar um creme, passa nele todas as tardes (não consegui tirar a foto), aquela cena me emocionou ainda mais, o carinho era tão vivo ali, que reluzia uma luz dos dois. Imagina a cena, ele sentado com os óculos no colo olhando para cima com o olhos fechados, e ela em pé ao lado dele passando o creme com as pontas dos dedos e espalhando de forma grosseira, mas preocupada em deixar tudo hidratado.

Essa postagem não tem a ver com minha doença, é que às vezes reclamo tanto de fraqueza nas pernas, fadiga excessiva e ao ver meu avô deixei de pensar tanto em mim, foquei um pouco nele.

HOJE JÁ PAROU DE PENSAR EM VOCÊ MESMO E OLHOU PARA AS LIMITAÇÕES DAQUELES QUE SEMPRE SE PERMANECEM EM SILÊNCIO? NÃO ESTOU DIZENDO NAMORADA (OS) OU COLEGAS, ESTOU ME REFERINDO AS ESPOSAS, AOS MARIDOS, AOS VERDADEIROS AMIGOS, AO PAI A MÃE, AOS AVÓS, AOS IRMÃOS...

Um tem que voar sozinho e o outro apenas esperar

“O fim de uma vida onde um dia começaram várias, logo deixará de respirar entre nós e merecerá o descanso eterno. Assim será com todos nós, principalmente comigo se Deus quiser”.

Obrigado mais uma vez por sua atenção, boa noite.