sexta-feira, 29 de agosto de 2014

Existem perguntas das quais as resposta não são necessária


Existem perguntas das quais as resposta não são necessária , já falam por si só.
Neste período não deixo de me perguntar por que a EM não é diagnosticada para aqueles que fazem mal para os outros. Não entendo qual o propósito de Deus para mim, mas também não faço questão de sofrer com isso.



segunda-feira, 25 de agosto de 2014

Infelizmente a massa é a voz predominante

Ser jornalista é ser imparcial, mas ser imparcial não faz um bom jornalista, sempre devemos pender para um dos lados

Se esta ruim pra você imagina pra quem tomou banho gelado sem saber por que, por qual causa, qual movimento. Já sei a palavra que se encaixa para essas pessoas, MODISMO. Na verdade quem tomou banho com balde de agua fria por tomar não passou de Maria vai com as outras. Só por que pessoas da mídia fizeram o ato não significa que devemos fazer também, na verdade da pra contar nos dedos quais deles fizeram a doação.
Esta boiando sobre este assunto? Vou explicar.
A menos de um mês o portador de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) Pete Frates lançou um desafio para dez pessoas amigos de sua rede social, eles deveriam doar para arrecadar fundos para pesquisas relacionadas a sua doença ou caso contrario levariam um banho de balde com água gelada. Infelizmente ou felizmente (depende do ponto de vista), essa onda se espalhou pelo mundo todo. Vou abordar mais o que esta acontecendo aqui no Brasil, às pessoas estão achando bonito ficar jogando água gelada na cabeça e se esqueceram da finalidade propriamente dita da brincadeira. ARRECADAR DOAÇÕES EM DINHEIRO.
Quero ver se toda essa gente que esta jogando água pra cima vão postar que fizeram o depósito. (Acho que não)
Resumindo, por isso a grande massa brasileira esta jogando água na cabeça, estão querendo se aparecer (FATO).


O FATO É: NÃO DEVEMOS ESQUECER DOS PORTADORES DA DOENÇA. Com essa brincadeira esqueceram dos portadores que sofrem, vivem presos dentro de seus próprios corpos lutando contra uma doença agressiva que faz o homem vegetar.
É engraçado tomar banho gelado agora?
Vale boas risadas ou o depósito para ajudar as pessoas portadoras dessa doença?

terça-feira, 19 de agosto de 2014

Creio que os banhos quentes alteraram minha estabilidade com relação à esclerose

“Existem coisas que devem apenas existir, não devem ser alteradas ou questionadas, por outro lado existem aquelas que se lapidam, que se permitem mudar, melhorar, viver.”

Não sei se já existe um estudo sobre isso, mas vou relatar o que sei com base nos meus experimentos (eu, eu mesmo e Irene). Antes dessa moda de “desafiar pessoas a tomar banho com água gelada”, eu já tomava banho com agua fria, nunca gostei de agua quente e não sei por que, comecei a fazer o inverso. Durante as três semanas que tomei os banhos com a água quente percebi que a minha amiguinha se sentia bem e me fazia mal. Minha flexibilidade diminuía, minha força física também (já não tenho quase nada), não conseguia andar direito e tudo mais....Dessa semana pra cá, voltei a tomar banhos frios e foi como tirar com a mão esses probleminhas. Não estou uma máquina (ainda), mas me sinto incrivelmente bem de novo. Creio que os banhos quentes alteraram minha estabilidade com relação à esclerose.

Entenda:
A esclerose múltipla pode se manifestar de 4 formas:
·         Remitente-recorrente: é a manifestação clínica mais comum, caracterizada por surtos que duram dias ou semanas e, em seguida, desaparecem.
·         Progressivo-primária: apresenta uma progressão de sintomas e comprometimentos (sequelas) desde o seu aparecimento.
·         Progressivo-secundária: pacientes que evoluíram da forma remitente-recorrente e vão piorando lenta e progressivamente.
·         Progressivo-recorrente: do tipo progressiva com surtos. Desde o início da doença, mostra a progressão clara das incapacidades geradas a cada crise.

A esclerose lateral amiotrófica (ELA), também designada por doença de Lou Gehrig e doença de Charcot, é uma doença neurodegenerativa progressiva e fatal, caracterizada pela degeneração dos neurônios motores, as células do sistema nervoso central que controlam os movimentos voluntários dos músculos e com sensibilidade preservada.
Esse tipo de esclerose é parente da minha (acho que é certo dizer isso, na verdade acho que são primas), só que essa é muito mais agressiva, muito mesmo.
Enfim não sei se o banho de água fria é uma boa para todos os portadores, mas não custa tentar. Comece devagar e faça o teste.

Obrigado mais uma vez por sua atenção, lembre-se qualquer duvida estarei a disposição no e-mail netocruz@live.ca

sexta-feira, 15 de agosto de 2014

Sonhos e realizações

É mais complicado que sentir, na verdade não tem nem explicação. Fiz-me essa pergunta esses dias, por que pessoas más, políticos corruptos, não recebem a incrível noticia de que estão com câncer, de que contraíram HIV, que vão ter de aprender viver com esclerose múltipla? Perguntas das quais as respostas não são respondidas em dois dias.

Estou algum tempo sem postar! Na verdade cansei de usar a desculpa de que estou sem tempo, então vou lhes falar a verdade. Estou sem postar por que me falta ânimo, disposição (essa é a palavra certa, é triste ser vencido por isso, a esclerose esta deixando de ser uma amiga e começando a se tornar o oposto disso). Sabe aquela vontade de acordar, ir sozinho a algum lugar, resolver questões simples sem ter que precisar dos outros, não estou conseguindo dar uma volta no quarteirão sozinho. As ruas aqui colaboram para que isso aconteça.
Sonhos e realizações, ô palavrinha limitadora para um esclerosado. Queria ser um estudante normal, ir à faculdade, comer fora em algum restaurante, ir ao banco, trabalhar com prazer e fazer o que me faz bem. Mas nem tudo é um mar de rosas, creio que estou passando por um período não muito cativo, prefiro falar sobre isso em outro momento.

Hoje fui ao banco com minha mãe, imaginem só a fila quilométrica! Peguei a senha preferencial claro, esperei até ser atendido. Nesse meio tempo, um ridículo e ignorante homem, ficava falando em voz alta e bom som como se as pessoas fossem se importar, “onde já se viu esperar mais de 40 minutos na fila  para ser atendido, só vejo eles chamando preferencial" (detalhe ele estava sentado confortavelmente), enfim, conforme o tempo ia passando ele ia falando mais. Conclusão: fui chamado primeiro que ele após 20 minutos, claro, ele e algumas outras pessoas se revoltaram em silêncio. Após meu atendimento o mesmo moço estava em pé frente aos caixas, esperando ser atendido e pelo que percebi murmurando asneiras. Sai dali e fui fazer outras coisas.
                Enquanto isso eu me perguntava, poxa eu ficaria em uma fila como aquela sentado por horas para não ter EM, aguentaria em pé se preciso fosse para não ser portador da minha “amiguinha”. Ah! E para você que também faz uso de filas preferenciais ou estacionamento saiba, você só deve satisfação ao atendente do caixa ou alguém responsável que perguntar o porquê estar ali, deixe os outros falando sozinho, esta é a melhor resposta.


                Espero que essa fase sem criatividade e animo para postar passe logo, breve quero poder voltar a fazer mais publicações e ajudar quem puder ser ajudado por mim. Meu e-mail é netocruz@live.ca. Um forte abraço, obrigado por mais uma vez permitir que meus pensamentos fossem compartilhados.