Retrospectiva 2014

Parece que foi ontem que criei o blog para manter comunicação com vocês, graças a Deus foi um ano repleto de realizações e maravilhoso.

Em janeiro como havia dito começarei a tomar o Natalizumab, já parei com o Gilenya, assim que tiver novidades manterei contato. Neste momento estou fazendo mais uma pulso, se tudo der certo sairei amanhã na véspera de natal.

Desejo a todos vocês um Feliz Natal cheio de paz e realizações, tenham um bom ano novo.

Obrigado por tudo. Grande abraço e fico grato pela oportunidade de estar ajudando de alguma forma.

"VOCÊ AINDA QUER TROCAR DE LUGAR COMIGO OU ALGUM CADEIRANTE?"

            Ante ontem fui para Marília naquela consulta que havia comentado no blog. Havia sido cancelada por motivos de lotação no ambulatório, mas graças a Deus deu tudo certo e a equipe da neuro me atendeu. Meu exame JC deu negativo, isso significa que a medicação Natalizumab poderá ser administrada futuramente. Acho que em fevereiro já poderei contar com essa mudança (tomara que de certo).

            Infelizmente a falta de educação dos motoristas ainda prevalece nos estacionamentos, queria eu por 5 minutos não ter a doença que tenho. Queria eu por 5 minutos correr até cansar de uma forma que meu corpo não se lembra mais. Queria eu ofegar por motivos que não fizessem a esclerose me atacar.

"VOCÊ AINDA QUER TROCAR DE LUGAR COMIGO OU ALGUM CADEIRANTE?"

            É incontrolável, pois continuo imaginando que existem pessoas em situações bem piores que a minha isso me conforta e faz com que a aceitação da EM seja maior. Lá no Hospital vi casos incríveis...

            Desejo a todos um bom fim de semana, obrigado mais uma vez pela atenção meu e-mail é netocruz@live.ca estou a disposição.

Egoísmo não pode existir

“Aceitar minhas condições não  é fácil, mas não é impossível. Só que está de deixando louco fazer qualquer esforço e cambalear feito bêbado”.

                Não sei se cheguei a contar estou fazendo hidroterapia e fisioterapia, vou duas vezes por semana é bom e muito fortalecedor. Os resultados são visíveis, mas no meu caso estão em luta com minhas limitações que se evidenciam cada vez mais.

                Antes eu conseguia caminhar, erguer a perna para não tropeçar hoje não consigo mais. Espero que com minha nova medicação essas coisinhas sejam excluídas fazendo com que eu tenha vida normal de novo.

                Durante esse tempo que fiquei sem postar aconteceu uma coisa que me fez pensar um pouco. Meu anjo da guarda, minha mãe foi em uma festa da qual eu gostaria muito de ter ido. Percebi mesmo que não tenha sido intencionalmente o convite não se estendeu mim, logo fiquei muito chateado. Pensando sobre depois entendi que às vezes as pessoas precisam deixar as preocupações de lado e aproveitar o tempo delas com elas mesmas. Ir em uma festa comigo pode trazer algumas preocupações, tipo não ficar tanto tempo em pé, andar com mais cautela e me apoiando para não ser empurrado.

                Não obrigo ninguém a cuidar de mim, mas as pessoas que cuidam merecem uma folga de vez em quando. Ter esclerose é um fardo meu que carregar não é fácil.

Obrigado mais uma vez pela atenção. Caso eu possa ajudar meu e-mail é netocruz@live.ca.

O que é diferente pra você

Bel, Aline, Thiago e Cristhian

Quando era criança jamais me imaginei portador de EM, na verdade nem sabia o que era. Sonhava em ser um homem trabalhador, honesto e feliz. Hoje sou trabalhador, honesto e feliz. Sou trabalhador, pois mesmo aposentado por invalidez a palavra “trabalhar” tem um significado muito amplo. Desenvolvo trabalho voluntário no grupo da terceira idade onde os membros tem vontade de viver. (Feliz o que mais importa)

Marcelo, Mãe e Cristina

                No início a EM tentou se fazer maior, mas não deixei. Desenvolvi uma capacidade de superação muito grande e afirmo todos nós temos tal força, basta querer. Se fosse para enumerar minhas limitações preencheria ao menos uma lauda. Então apenas digo que estou bem (sempre digo que estou mais torto, mas bem).

                No horário de fisio terapia junto comigo um moço aparentemente de no máximo 30 anos possui muito mais limitações que eu. (Ele nem é portador da minha amiguinha)

“Vocês precisam ver a força de vontade dele”.

                Fui ao banco ainda pouco peguei a senha e fui aguardar, tinha mais ou menos umas oito pessoas, ao se aproximar da primeira fileira notei uma senhora de cor morena com os cabelos raspados, me sentei ao lado. Não consegui conversar, pois ela foi chamada.

Marcelinho e Cris

Durante este momento tive uma vaga lembrança na minha infância aos 10 anos mais ou menos, era domingo e o programa do Fantástico havia colocado câmeras escondidas em uma rodoviária. Nos assentos no pátio de embarque a organização do programa colou adesivos escritos “um portador de HIV sentou aqui”. Mais da metade das pessoas preferiram ficar de pé ao invés de se sentar, lembro-me de uma mãe que empurrou o filho pequeno antes dele se acomodar.

                No mesmo momento minha mãe me chamou junto dos meus irmãos e explicou. “Essa doença não se transmite dessa forma (éramos sexualmente aflorados já sabíamos do que se tratava), independente de cor, religião, raça ou qualquer outra diferença deve-se respeitar qualquer pessoa” conversou ela.

                Bom acho que já deu pra entender onde eu quis chegar, a senhora que me sentei não era portadora de HIV longe disto, apenas fui humano e aceite a diferença entre ela e eu.

Um dos melhores amigos da minha mãe faleceu por causa desta doença, nunca o tratamos com indiferença pelo contrário, ele era mais que especial.

(esquerda à direita) Bel, Cris, Mãe e Juliana

                Hoje a postagem rendeu. Precisando de qualquer ajuda meu e-Mail é netocruz@live.ca, bom final de semana a todos. Obrigado mais uma vez pela atenção.

SEU PROBLEMA É UMA GOTA

"Existem pessoas em situações bem piores que a minha. Isso não deveria ser uma forma de conforto, mas é um jeito de aceitar a realidade. A esclerose múltipla me trouxe limitações (fato), não me deixou incapaz de viver. Pessoas no mundo todo estão com problemas bem maiores que o meu nem por isso deixam se abater”. (Neto Salvatore)

Bom! Fui a um novo especialista, neurocirurgião, para ver algumas lesões na minha coluna. Lembro-me que cheguei a comentar algo a respeito! Haviam suspeitas de uma possível hérnia de disco, mas não era nada. (Chega de problemas rs)

Dia 10 de dezembro vou a Marília – SP onde faço meu acompanhamento médico, creio que até lá meu exame de JC já tenha chegado da Dinamarca para dar continuidade no processo de mudança de medicamento. (Natalizumab)

É complicado esperar, mas é preciso. Tenho um amigo portador de EM que não seguiu as instruções para começar a medicação e se deu mal, aplicou 5ml de Betaferon de uma vez sem nunca ter tomado nada para EM! Seguir a risca o tratamento mesmo que demore para adaptação é obrigação de qualquer um, não vá você pensar que é o único.

Obrigado mais uma vez pela atenção, me e-mail para contato é netocruz@live.ca, se de alguma forma eu puder ajudar estarei a disposição.

ACEITA DÓI MENOS

“Claro que se fosse para escolher preferiria não ser portador de EM, mas sou e não adianta dar murro em ponta de faca. Aceito, vivo, sobrevivo e cada dia tento buscar a felicidade nas minhas limitações”.

Foi-se o tempo que isso me preocupava

Boa noite queridos leitores.

Semana passada fiz fisioterapia e hidroterapia, ambos vão ser necessárias para o sucesso do meu tratamento já sinto uma diferença gigantesca no meu caminhar (estou animado). Isso já foi motivo de vergonha, “o que vão pensar de um menino novo fazendo aqueles exercícios para velhos”, até que eu cansei de me importar com as pessoas e ponto.  Foi-se o tempo que isso me preocupava, alias precisamos mesmo nos importar com aquilo que os outros pensam?

Perguntas das quais as respostas só você pode concluir.

Enfim voltando ao assunto, estou animado com a possível troca de medicação futuramente. Aberto a novos horizontes e confiante o que mais importa.  

A fadiga tem me controlado um pouco durante esses dias, parece coisinha pequena, mas só o portador de EM sabe o que estou falando ter vontade e não conseguir fazer é deprimente. Nem por devemos desistir não é mesmo, bola pra frente que atrás vem gente!

Essa postagem vai ser bem curta, mais uma vez obrigado por sua atenção e se eu puder ajudar estarei a disposição no e-mail netocruz@live.ca.  

Deus me carrega nos braços

Boa novas queridos leitores (a), voltei de São Paulo hoje cheio de novidades.

Primeiramente desculpa minha ausência, mas foi por uma boa causa. Cheguei de São Paulo cheio de novas possibilidades. Passei pela consulta com o médico Dagoberto especialista em neurologia. (Para ter uma terceira opinião sobre minha amiguinha)

Segundo ele eu realmente devo mudar a medicação. Deixar o Gilenya e começar com o Natalizumab, é uma medicação mais forte e se encaixa no meu perfil. Minhas lesões na cabeça estão estáveis o problema mesmo esta na minha medula.

Graças a Deus posso contar com minha mãe para tudo, fui a uma capela em SP cujo mesma é conhecida pelos milagres que realizou, em quanto eu estava orando senti que mesmo sem a cura para EM, Deus esta me carregando nos braços para me oferecer o melhor tratamento que possa existir.

“Mãe (Márcia) minha rainha, o que eu seria sem você?”

Nany People

Outra grande novidade é que tive a ilustre oportunidade de assistir o Stand Up da maravilhosa Nany People. Foram exatamente duas horas de muito humor e inteligência, minha admiração e carinho só aumentaram. Parabéns Nany, desejo a você toda saúde para continuar esbanjando aprendizado e alegria por onde passa.

Obrigado mais uma vez pela atenção, meu e-mail para qualquer duvida que possa ser esclarecida é netocruz@live.ca. 

NÃO SE RENDA EXISTE A VITÓRIA SEMPRE

Enquanto alguns lutam pela vida outros estão com preguiça de viver. Tenho uma amiga cujo a mãe se encontra em uma situação muito mal, a mesma esta lutando dia a dia, momento a momento para sobreviver internada em uma UTI (Unidade de Terapia Intensiva).

Não precisa ser um mestre para saber que mesmo portador de alguma doença deve se lutar, a EM pode causar diversas limitações, mas a força de vontade em acordar e lutar contra deve ser maior. 

Esta semana pretendo parar de moleza e retornar a fisio terapia. 

Graças a Deus minha última pulso deu super certo, estou bem melhor. Segunda feira vou a um médico em São Paulo para ouvir uma terceira opinião, devo postar qualquer novidade futuramente.

Já adianto que, o médico de Marília - SP cogitou a hipótese de no ano de 2015 mudar minha medicação. Fiz um exame recentemente e aguardo o resultado para saber se estarei apto para o novo tratamento.

Obrigado mais uma vez por sua atenção. Estarei a disposição no e-mail netocruz@live.ca.

Um grande abraço.

Depende de mim

Hoje acordei de uma forma um tanto quanto diferente, estou assim em relação meu raciocínio, tive melhoras significativas desde a última pulso.

Continuo com fadiga e falta de equilíbrio, mas logo quero corrigir isso com ajuda da fisioterapia e a hidroginástica. (Correr atras do prejuízo)

Em uma noite dessas estava me perguntando se a existência de Deus era real, claro vieram inúmeras resposta de uma só vez, para esse tipo de pergunta, sim! Acredito na existência de um ser onipotente cuja o qual escreve certo por linhas tortas, mas porque na minha vida a escrita dele se distorceu e me apresentou a esclerose?

Uma vez me fiz essa pergunta e creio estar muito próximo da resposta, qual era o motivo de ser portador de EM, o que o futuro reservava para mim?

Primeiramente acredito estarmos aqui para ensinar ou aprender, isso é claro, mas não é a resposta suficiente para suprir tamanha pergunta. 

Todas as pessoas ou pelo menos a grande maioria acreditam na minha cura. 

Mas e eu acredito nisso? Em partes, na verdade acredito que meu fardo seja esse e dependera de mim mesmo faze-lo pesado ou não.

(...)estou bem melhor...

Quero do fundo do meu coração agradecer a todas as pessoas que de alguma forma me ajudaram durante a minha internação.

Efeitos colaterais pós pulso terapia, parece fácil, mas não é. Creio que entre o dia que recebi alta (sexta) e hoje (segunda) estou uns seis quilos mais inchado. Sinto meu corpo como uma esponja que suga tudo a sua volta, além de retornar a puberdade. Espinhas mode ON.

Mas tudo tem uma causa certa, estou bem melhor do que estava, logo começo fisioterapia e hidroginástica. 

BOAS NOVAS

Bom dia, como estão meus leitores fiéis? Bem eu espero! Estou no meu terceiro dia de pulso terapia, o tempo esta passando rápido, graças a Deus. Depois de amanhã já sairei renovado.   

3º Dia de pulso

  Vou explicar de forma bem leiga o porquê de estar tomando essa pulso em um período tão curto. Logo o início do mês passado em setembro fiquei internado para realizar o mesmo procedimento, mas fiquei apenas três dias tomando solumedrol, não houve melhora significativas. Voltei para Marília – SP e o Dr. Constatou que realmente não houve resultados, me prescreveu mais um pulso, desta vez uma completa de cinco dias. Já sinto melhoras significativas, o que me deixa muito feliz e mais animado. Além do mais estou preparado para voltar à puberdade ter espinhas de novo e inchar um pouco. Fiz um novo exame, JC, futuramente o médico cogitou a mudança de medicação, mas ano que vem, lá pra janeiro.

Sorria sempre

                Assim que sair do hospital começarei fisioterapia novamente e hidroginástica também, preciso urgente tonificar minha amiguinha EM e me fortalecer de novo, logo estou confiante que não vou precisar mudar de remédio.

                Gostaria de agradecer aos meus leitores, para todos aqueles que oram por mim e que de alguma forma mandam energias positivas. Obrigado do fundo do meu coração. Logo quero poder estar postando o quanto estou bem.

                Por favor, peço encarecidamente, não reclame da vida a toa, ninguém é imperfeito a ponto de não ser capaz de agir de qualquer forma. Seja de afeto ou fisicamente. Lembre-se o que se faz aqui, se paga aqui.

OUTUBRO ROSA - PREVENÇÃO DO CÂNCER DE MAMA

Isabela e Célia
Por uma luta maior

Procure atendimento de saúde em sua cidade, previna o câncer de mama. Se diagnosticado com rapidez as chances de cura são muito maiores. Uma nova vida conta com você e as vidas adultas não querem te ver sofrer por isso.

Seja fonte de vida.

ABRACE ESTA CAUSA

APENAS OBRIGADO

Olá, Hi, Tung, Servus, Hei, Hello, Oi, Dia, Salut, Buona, Alô, konnichiwa...Dentre milhões de formas de dizer olá verbais e não verbais, você não saúda o próximo por?

1°Dia de pulso

Primeiramente quero parabenizar e agradecer do fundo do meu coração a equipe de trabalhadores do Ambulatório Mario Covas, Marília – SP. Dentre atendentes, enfermeiras, auxiliares, médicos, pessoal da limpeza, residentes, técnicos, assistentes saibam que vocês fazem milagres na vida das pessoas. Aproveitando que estou falando sobre quero agradecer também ao hospital de Maternidade Nossa Senhora das Graças, Presidente Prudente – SP. A todos integrantes dessa maravilhosa família fica minha infinita gratidão. Tenho certeza que não só a minha estadia, como a dos outros pacientes são sem dúvidas inenarráveis. Obrigado do fundo do meu coração. Serei eternamente grato a tudo e a todos.

1° Dia de pulso. Graças a Deus tudo esta correndo bem, logo ficara melhor, a mesma já estava marcada há uma semana, não quis causar transtornos e preocupações, então desde já aviso a todos que esta tudo bem.

Desta vez ficarei cinco dias internado, logo já é sexta feira e outra semana se iniciara.

Obrigado a você leitor mais uma vez, por me fazer presente, obrigado aos votos de todos que me desejaram feliz aniversário (11), qualquer coisa que precisarem, estarei a disposição no e-mail netocruz@live.ca.

Bom inicio de semana a todos.

ESQUEÇA A DOR SEJA FELIZ

            Boa noite, como estão meus queridos leitores? Bem eu espero.

Hoje estava sem criatividade para postar, até que aconteceram alguns fatos, como de costume fui ao meu trabalho voluntario na terceira idade, durante o caminho me veio o que já havia comentado aqui no blog. O portador de alguma patologia não tem a obrigação de viver na dor o tempo todo, nos momentos prazerosos devemos esquecer-nos dela um pouco. O que isso tem a ver com a terceira idade?

                Uma vez em uma conversa entre amigos, ouvi a seguinte frase “os velhos na hora de dançar não tem dor, mas nos momentos de usar fila preferencial, mancam, sentem dor e ficam com cara de sofridos”, essa tarde tive uma resposta pra isso. Primeiro, se você não morrer com certeza também ficara velho, segundo, os idosos dariam de tudo para trocar o tempo vivido para mais e com melhor qualidade de vida e terceiro  último e não menos importante, ninguém precisa lembrar da dor principalmente nos momentos de felicidade.

                No ápice da tarde pude perceber o quanto às senhoras ficam felizes por pouco, inacreditável que em momentos mais bobos elas conseguiam gargalhar uma das outras. Elas com reumatismo, colesterol, pressão alta, osteoporose, catarata e muitos outros, sorriram.

                Fico muito contente em saber que meu blog esta sendo de grande utilidade, se eu puder ajudar de alguma forma peço encarecidamente que me mandem um e-mail para netocruz@live.ca, obrigado e boa noite.

PULSO TERAPIA SEM EFEITO A LONGO PRAZO

            Boa tarde.

          Como estão meus queridos leitores (as)? Espero que estejam bem.

          Devo confessar que estou um pouco assustado em relação a pulso terapia que fiz recentemente. Nos primeiros quatro dias após a pulso estava me sentindo impressionantemente bem, logo após meus sintomas voltaram e parece que estou em surto novamente.

           Logo falarei com o médico e postarei o que esta acontecendo.

         Estou animado para começar a fazer hidroginástica, penso em fazer fisioterapia também, vou cogitar a hipótese de conciliar os dois.

           

         Gostei muito do retorno que o vídeo trouxe, fico muito contente em poder ajudar de alguma forma.

            Meu e-mail para contato é netocruz@live.ca, estou a disposição.

Grande abraço a todos e mais uma vez obrigado.

Esclerosando por um dia

Primavera

Bem vinda primavera

Sorriso de primavera com verão

     Boa tarde hoje estou muito feliz, comecei com um canal no YOUTUBE.COM (Esclerosando por um dia), postarei vídeos curtos do meu dia a dia....

Sapatinhos de uma princesa. Parabéns Dine e Fábio

O vídeo que fiquei devendo esta gravado e estou postando também (particularmente ele aqui no blog), devo avisar que o vídeo documentário a seguir carrega cenas emocionantes. O que não permite ninguém sentir dó de mim.

Aquecendo a princesa Maitê

 Lembre-se dó é o pior sentimento da face da terra, devemos sentir pelas pessoas comoção e compaixão. Não quero ser tratado como diferente, quero apenas ser tratado com as limitações que eu tenho de uma forma camuflada (complicado até para mim).