quarta-feira, 3 de maio de 2017

Há tempo para todo propósito debaixo do céu

Boa noite
Na última postagem falei sobre a lerdeza do sistema brasileiro para dar início a uma medicação que não entra no rol do alto custo, mas é de direito dos brasileiros requisita-la. Antes de dizer quais os caminhos que percorri, gostaria de agradecer. Primeiro ao meu soberano Deus, tenho absoluta certeza de que sua luz me guiou por todos as etapas, gostaria de agradecer também a minha família, meu pai, meus irmãos em especial minha rainha, minha mãe, aos amigos, todos aqueles que de alguma forma estiveram presentes direta ou indiretamente. Meu infinito obrigado.
Após todos os processos que citei na postagem passada, estava prestes a concluir a ultima etapa. Passar pelo médico perito para o estado concluir a compra da medicação, mas Deus é maravilhoso e concluiu tudo no momento certo, no início da semana recebi a notícia de primeira mão, lembro-me perfeitamente quando minha mãe me acordou falando que o remédio fora comprado e que em três dias no máximo iríamos fazer a infusão.
Entrei em conta com a médica (um dos anjos de Deus) que acompanha meu quadro clínico e marcamos a infusão. Estava com medo, pois não sabia o que me esperava durante os cinco dias internado, os sintomas eram fortes e durante todo o período de internação alguns cuidados eram primordiais para que ocorresse tudo bem.
1ºDia
A administração do Lemtrada® precisa ser ministrada com cautela, é uma medicação forte e pode causar algumas reações indesejadas nos pacientes. Minha primeira dose foi horrível. Antes de começar a infusão, tomei uma dose de cortisona e após uma dose de antialérgico para evitar desconfortos, todas as aplicações foram EV (endovenosa), após concluir esse processo começou a tão esperada medicação. Tive calafrios, febre e espasmos musculares, senti um pouco de dor, mas consegui dormir e concluir a primeira dose.
2ºDia
Estava com mais medo do que no primeiro dia, pois não queria sentir toda aquela dor novamente, tomei mais uma dose de cortisona, o antialérgico e a medicação Lemtrada®, Deus foi e continua sendo tão maravilhoso que não tive reações depois do primeiro dia. Apenas febre e dor de cabeça.
3ºDia
Mais confiante e crendo na minha cura, recebia com mais certeza de sucesso a terceira dose de cortisona, o antialérgico e a medicação.
4ºDia
Recebi mais uma vez o antialérgico e a medicação. A cortisona foi aplicada apenas nos três primeiro dias.
5ºDia
Com a certeza da minha cura, recebi alta. Em casa tive um pouco de febre, mas logo passou.

Durante a aplicação no hospital, usei máscara todos os dias e em casa também estou usando. Não completei um mês desde a última aplicação, por estar sem anticorpos estou suscetível a pegar qualquer gripe. (O que poderá se complicar)
 É essencial evitar lugares fechados com aglomerações de pessoas, é importante  bastante álcool em gel e ter alguns cuidados.
A recuperação pós-infusão é lenta, já em casa nos primeiros dias me senti fraco e sem equilíbrio, ainda hoje qualquer esforço deve ter um intervalo para não causar exaustão além de cautela para caminhar, às vezes parece estar tudo bem, de repente o equilíbrio some, dores de cabeça também são frequentes. Mas não existe cura sem dor.

               Você pode percebeu que durante a postagem escrevi a palavra “cura” algumas vezes, deve estar se perguntando se esta medicação é realmente a cura da EM. Na verdade a cura de todas as doenças existente é apenas uma, Deus, Jesus é o único que pode reestabelecer, reconstruir e firmar novas chances em nossas vidas. Durante sete meses esperei essa medicação chegar, minha fé era pequena, eu orava, mas não sabia o porquê, ou o que pedia, eram palavras vagas e sem conhecimento. Mas "Tudo tem o seu tempo determinado, e há tempo para todo propósito debaixo do céu." Eclesiastes 3:1, aprendi a tomar posse da bênção e com certeza se não tivesse conhecido os anjos do senhor que conheci, teria tomado à medicação antes do tempo e ela não teria efeito nenhum sobre mim.

               Mais uma vez gostaria de agradecer a Deus por tudo aquilo que me foi presenteado, aos anjos colocados no meu caminho. Agradeço também toda equipe que forma o Hospital N.S.G de Presidente Prudente, desde as recepcionistas, as enfermeiras, as cozinheiras,  copeiras, as auxiliares e todos aqueles que de alguma forma contribuíram para que ocorresse tudo bem durante esses cinco dias que estive internado. Fui tratado como um filho além de todo o profissionalismo, senti o amor pelo trabalho que exerciam sobre as pessoas que estavam lá. Obrigado a tudo e a todos.

Continuarei postando minha evolução e recuperação até a conclusão e receber a cura completamente.


 "QUANDO DEUS NÃO ESTA CAMINHANDO AO SEU LADO, ELE ESTA TE CARREGANDO NOS BRAÇOS''

terça-feira, 28 de março de 2017

A justiça é lenta e esta velha

     Últimas noticias sobre minha medicação. Como já frisei no blog é impressionante como quem trabalha honestamente no Brasil tem seus direitos jogados em uma bacia de cobras, aqueles que tiverem a coragem de enfrentar os problemas, se desgastarem fisicamente e emocionalmente vão alcançar o que de direito deveria ser entregue ao povo sem tanta burocracia.
   Como devem saber o processo para solicitar uma medicação no alto custo que não entra no rol de distribuição do governo é muito lento
Passo a passo da ignorância para com o povo honesto
 1º Faça uma visita a Divisão Regional de Saúde da sua cidade, veja o que é necessário para solicitar algo.
 2º Você procurará todos os documentos necessários, solicitará laudos aos médicos especialistas, montará uma pasta contendo tudo o que foi requisitado e voltara ao primeiro passo.
3º Vá até a Divisão Regional novamente, mas desta vez munido de tudo que foi solicitado. Eles analisam os papéis e se algum documento estiver faltando você retornará ao segundo passo. (Procure os documentos novamente)
 4º Essa é a parte mais engraçada de tudo que você já fez nos requisitos anteriores. Ao retornar para Divisão Regional, o atendente que não terá nada a ver com o tramite necessário para o inicio dessa caminhada terá como procedimento te dizer o seguinte, “devido esta medicação não fazer parte do rol público de medicações que são distribuídas gratuitamente, esse processo inicial será negado e o requerente terá que entrar judicialmente para ansiar o remédio”. (Por isso é muito importante, não desconte sua raiva em quem não tem nada a ver com isso, ele trabalha lá e não faz as regras)
 5º Quando o pedido for devidamente negado, você será comunicado e terá que retornar a divisão para pegar a documentação e a partir daí terá que procurar um advogado e dar entrada judicialmente.
 6º O estado inventará mil e umas formas de recorrer para não comprar a medicação, mesmo com a liminar do juiz concedida. No meu caso tive que percorrer todo o caminho desde o primeiro e neste exato momento minha família, meus amigos e eu aguardamos uma pericia médica dia 20 de abril, que com a graça de Deus será a ultima forma de desculpa para a compra do remédio. O médico especialista avaliará meus sintomas e autorizara a compra do remédio. (Acho que tudo que foi solicitado até agora, os laudos médicos já entregues, exames efetuados, comprovação da patologia não serviram de nada. Será que o governo acha mesmo que eu gostaria de entrar nessa brincadeira?)



A justiça é estranha. É lenta, esta velha e favorece quem não presta com agilidade!

segunda-feira, 6 de fevereiro de 2017

Infinita bondade

Boa noite, primeiramente gostaria de expor algumas mudanças que são consideráveis e merecem devidas apresentações sobre a mudança da minha medicação (Lemtrada). Para você que acompanha meu blog deve saber que desde o ano passado comecei o processo de alteração do meu remédio, pois o meu tipo de esclerose múltipla evoluiu, do tipo recorrente remitente para secundária progressiva. De início confesso que fiquei apreensivo e com medo com as mudanças que poderiam acontecer. Admito que elas estejam em um processo rápido de concretização (cada dia que passa sinto estar perdendo um ponto para EM) e nunca foi tão importante a resposta de autorização da compra do medicamento pelo SUS, Sistema Único Saúde.
No final do ano passado me vi em um beco sem direção, para acompanhar alguns sintomas que poderiam estar sendo gerados pela medicação antiga da qual eu fazia uso era necessário fazer um exame cujo valor não era coberto pela Unimed e o novo remédio que fará parte do meu tratamento que possui um valor exorbitante. Tive a ideia de elaborar uma rifa, que seria para a compra da nova medicação ou para executar o exame. Deus em sua infinita bondade colocou em meu caminho pessoas boas e dispostas a me ajudar, com menos de uma semana consegui realizar o exame por meio do laboratório de forma gratuita e a rifa foi vendida em prol do novo remédio.
No começo pensamos que a medicação custava em torno de nove mil reais e por não fazer parte do alto custo precisaríamos ter uma segurança para compra-la caso não fosse concedida. Graças aos amigos, familiares, conhecidos e até desconhecidos consegui vender a rifa e guardar um dinheirinho, mas mal sabíamos do principal. A medicação não custa apenas nove mil reais e sim, 150 mil (essa é a parte engraçada). Imaginem só, eu todo feliz que consegui levantar a grana para o remédio e de repente essa notícia! O tratamento é composto por oito ampolas, cada uma saí para compra particular de 19 a 21 mil reais, totalizando em 152 mil. Tivemos que entrar com um processo judicial que graças a Deus foi concedido pelo juiz, mas ainda esta em São Paulo para ser concretizado. Estou aguardando a resposta e orando para que logo eu tenha uma resposta positiva e de fato inicie essa fase. (Pretendo futuramente descrever como é, como funciona e quais os ricos dessa droga que farei uso, até onde sei e estou confiante é que me fará muito bem). Não estou com tanto medo em relação a isso pois todas as vezes que converso com meu Deus sobre isso é como se ele me dissesse: “não se preocupe o remédio já esta a caminho meu filho”.
Durante esse final de ano conturbado tive a chance de descobrir e manter pessoas na minha vida. Minha família, amigos e em especial uma pessoa que esta sempre comigo e mal sabe ela o quanto esta me fazendo bem (agradecido). Lembro-me em algumas postagens anteriores que o fardo do qual fui destinado a carregar não era de ninguém mais, acredito que assim continuará sendo no futuro, mas o mais curioso é que aprendi a não entregar para ninguém uma dor que me pertence e sim ser fortificado carrega-la com mais firmeza.
Quero agradecer a Deus por permitir tantas coisas boas na minha vida, minha família, meus amigos e com certeza a graça de poder querer conhecer cada dia mais você.

Pés, para que os quero, se tenho asas para voar?
Frida Kahlo

Boa noite e obrigado.

domingo, 25 de dezembro de 2016

Então é natal (frase clichê, né?)


Tive a incrível experiência de me fantasiar de Papai Noel, nunca havia me vestido e entregado os presentes, o que sempre foi tradição na minha família. Lembro-me que desde criança reuníamos na minha vó para ceia natalina e logo o bom velhinho entregar os presentes. Graças a Deus nunca faltou nada em casa, mas sempre era notável a diferença que existia entre meus parentes. Alguns tios presenteavam seus filhos (meus primos) com os mais caros, outros eram mais simples e os meus nunca deixaram passar em branco. Por mais simples que era o mimo, meus pais sempre nos recordavam do mais importante, o amor.
Minhas lembranças de criança são maravilhosas, não me esqueço da minha avó me presenteando por baixo dos panos para que os demais netos não percebessem, ela além de vó é minha madrinha. Engraçado que os demais sempre ganhavam alguma coisa de seus respectivos padrinhos e eu nunca falava nada, mas se meus avós me dessem algo, os meus primos se revoltavam.  (Risos)
Voltando ao assunto do natal, ontem durante a noite como eu havia dito, me fantasiei e entreguei os presentes, me segurei diversas vezes para não me emocionar e demonstrar o quanto sou chorão!
Os votos que recebi foram muito bem vindos, fiquei grato pela oração que fizeram para mim no inicio da ceia. Desejei para todas as pessoas que tenho um carinho muito grande o que mais desejo para mim, SAÚDE.
Algumas coisas acontecem em minha vida que não são tão satisfatórias, mas mesmo assim me finjo de forte para não demonstrar para as pessoas, poucas foram as que eu consegui conversar e chorar.
Meu novo tratamento começou ser iniciado na primeira fase, já fiz a pulso logo farei a segunda e depois será iniciado meu tratamento propriamente dito com o Lemtrada. Até lá prometo que estarei blindado e forte suficiente para compartilhar tudo com vocês. Se eu puder ajudar com alguma coisa meu e-mail para contato é netocruz@live.ca.

Obrigado e feliz Natal

domingo, 27 de novembro de 2016

Novas drogas

Boa noite
Como havia dito o meu tratamento mudará da água para o vinho, sendo assim vou contar mais ou menos como ocorrerá, qual o medicamento que vou usar e quando ele for iniciado tentarei tirar algum aprendizado para relatar aqui pra vocês. (Acho que vai dar pra espremer boas coisas)
Após receber a notícia da evolução da doença, fiquei emotivo e demorei um pouco para digerir tudo, relatarei mais ou menos o que a Dra. me explicou. Minha nova droga se chama Lemtrada®, no Brasil poucos pacientes fazem o uso dela, na minha cidade serei o primeiro. Essa medicação não faz parte do rol de tratamentos disponíveis no auto custo, desta forma fica claro que todo aquele tramite e o processo por via judicial esta em andamento. (Não sei qual será a resposta do juiz, só sei que estamos correndo contra o tempo, como já disse em outras postagens, a parte burra da sociedade é complicar o que deveria ser simples e deixar de ser simples o que deveria ser justo)
A nova medicação funciona quase que da mesma forma que os outros remédios, mas essa é um pouquinho mais forte. (Não iria ter graça se fosse fácil, não é mesmo?)
Já fiz uso no Interferon (Betaferon), Gilenya (Fingolimoide) e Natalizumab, as reações foram imperceptíveis com o passar dos anos. Não digo em relação ao meu físico, digo sobre os efeitos colaterais, dentre essas três a que eu eventualmente sentia decorrências após o uso é o Interferon, sintomas gripais, febre e outras coisinhas mais. (Óbvio que quando você toma medicamento para sarar alguma coisa errada no organismo, consequentemente você esta ferindo outra, principalmente com imunossupressores)
Vamos ao que interessa, esse novo tratamento para ser iniciado assim como qualquer outro deve-se realizar uma enxurradas  de exames, mas alguns efeitos do Lemtrada®  são distintos dos outros. Disse que não era tão fácil assim (lembra), mas não é impossível. Antes de tomar ele, terei de ficar 60 dias sem nem um outro tipo de medicamento no meu organismo, no caso o  Natalizumab. Farei pulso durante esses dois meses para não correr o risco de ter outro surto (Claro que não será 60 dias corridos tomando corticoide, mas 3 dias de cada mês).
Assim como a barba o cabelo também crescerá
 Após a primeira aplicação do Lemtrada, que será ministrado durante cinco dias, minha imunidade se esgotará completamente. (Lembro-me da medica dizendo, “é como uma quimioterapia o uso da mascara será obrigatório, o risco de contaminação com qualquer coisa é muito grande”). “Minha maior preocupação no momento era o cabelo cair, mas pensando bem ele cresce de novo, às vezes nem cairá”, enfim, após a primeira aplicação as coisas vão melhorar (Amém!?) minha imunidade voltará ao normal e reaplicarei o remédio após seis meses durante três dias. Este medicamento é aplicado apenas duas vezes no ano.
Pode parecer natural a forma como estou falando pra você sobre tudo isso, mas levei um tempinho pra me acostumar com as novas mudanças, afinal a vida é feita delas, não é mesmo?


               Obrigado mais uma vez por sua atenção, obrigado aos amigos e minha família que sempre estão ao meu lado e obrigado Deus.        

quarta-feira, 26 de outubro de 2016

Uma postagem atípica, para uma notícia angustiante.

Antes de desabafar com essa publicação, gostaria de agradecer a Deus pelos anjos colocados no meu caminho desde o momento que nasci. Minha família extraordinária, meus amigos e a partir do momento que descobri a esclerose múltipla, meus médicos. Atualmente trato com a sensacional Dra. Maria Tereza Castilho, que é uma das melhores profissionais que conheci durante essa luta com a EM.

Uma postagem atípica, para uma notícia angustiante. Ontem 24, tive uma surpresa relacionada à EM, recebi algumas informações das quais me deram muito medo, mas logo foram amenizados, pois vi que não as enfrentaria sozinho.
Existem três tipos de esclerose múltipla, a remitente recorrente, a primária progressiva e a secundária progressiva, meu quadro que se encaixava no primeiro tipo que é a “menos pior” evoluiu para o terceiro tipo, a secundária progressiva. Todos os sintomas estão favorecendo para esta conclusão! Enquanto digeria todas as novas possibilidades que estavam prestes a se tornar permanentes, confesso que segurei para não chorar na frente da médica.
Futuramente meu tratamento ira mudar da água para o vinho literalmente, pretendo conversar com vocês sobre breve.
Gêmea 
Pareço frio ao falar sobre isso, mas admito, fiquei angustiado e com muito medo. Me encontro fortalecido apesar de todas as coisas, na verdade posso usufruir do porto seguro que minha família é, meus amigos excepcionais e meu Deus.

Bom! Obrigado mais uma vez por sua atenção

segunda-feira, 17 de outubro de 2016

O que é o corticóide?

Corticosteróides, corticóides ou popularmente conhecidos como “cortisonas”, são um tipo de medicamentos anti-inflamatórios. Simulam os efeitos dos hormônios produzidas pelo nosso corpo nas glândulas adrenais. Reduzem a inflamação e afetam o sistema imunitário. 

Os corticosteróides podem apresentar-se de várias formas. Existem comprimidos, cápsulas e soluções orais indicados no tratamento da inflamação e dor associadas a doenças crônicas, como artrite e lúpus. Inaladores e sprays intranasais ajudam a controlar a inflamação associada à asma e alergias. Injetáveis tratam, por exemplo, sinais e sintomas de tendinites. Cremes e pomadas são usados no tratamento de alguns problemas de pele, tais como, eczemas, irritações e erupções. 

Tal como todos os medicamentos, os corticosteróides podem ter efeitos secundários, podendo causar sérios problemas de saúde. Ao saber reconhecer os possíveis efeitos adversos, poderá controlar o impacto destes na sua saúde.

Dias ou semanas após ter começado a terapia oral, pode ter um risco aumentado de: glaucoma (aumento da pressão no interior do olho), retenção de líquidos causando pernas inchadas, aumento da pressão arterial, mudança brusca de humor e aumento do peso. 

Quando toma corticosteróides por um período prolongado poderão surgir: cataratas, aumento do açúcar no sangue causando ou agravando a diabetes, aumento do risco de infecções, perda de cálcio nos ossos aumentando o risco de osteoporose e fratura, irregularidades menstruais, diminuição da espessura da pele, maior facilidade em ficar com nódoas negras e dificuldade em curar ferimentos.

Quando utiliza corticosteróides inalados, uma parte do medicamento pode depositar-se na boca e garganta em vez de chegar aos pulmões. Isto pode causar tosse, rouquidão, boca seca e inflamação na garganta. Se gargarejar ou bochechar a boca com água, depois de cada inalação, não engula, assim poderá evitar a irritação da boca e garganta.

Corticosteróides injectáveis podem causar efeitos próximo do local da injecção. Os efeitos secundários podem incluir dor, infecção, diminuição da espessura e perda da cor da pele. O médico normalmente limita as injeções a três ou quatro por ano.

Corticosteróide tópicos (usados na pele) trazem um grande benefício para o tratamento de algumas doenças da pele, principalmente as de carácter alérgico, mas também podem provocar significativos efeitos colaterais. A maioria destes efeitos são visíveis com o uso prolongado do medicamento, mas alguns podem ser notados após poucos dias de uso. 

Alguns dos efeitos colaterais que justificam o cuidado no uso de corticosteróides tópicos são:

Atrofia da pele (a pele torna-se fina, pregueada, mais clara, e com proeminência das veias subjacentes); 
Estrias (o uso repetido dos corticosteróides tópicos em áreas de dobras, como virilhas e axilas pode resultar em estrias, que são permanentes e irreversíveis); 
Rosácea (é comum em pessoas de pele muito clara que já sofrem de rosácea). Acontece com alguma frequência uma pessoa usar um corticóide leve na face para controlar a vermelhidão. Com o desenvolvimento de tolerância ao medicamento pela pele, cada vez é necessário um corticosteróide mais potente e a interrupção da aplicação provoca intensa vermelhidão e formação de pústulas;
Glaucoma (o uso de corticosteróides tópicos perto dos olhos pode aumentar a pressão intra-ocular pela absorção da substância pela pele); 
Mudança nas infecções (os corticosteróides tópicos alteram a forma como o sistema imune funciona e podem inibir a habilidade da pele para combater infecções bacterianas ou fúngicas). Um exemplo típico é o uso de corticosteróides para tratar comichão na virilha como se fosse alergia, quando na verdade se trata de uma micose (infecção fúngica), facilitando a evolução da doença que se torna mais inflamatória e espalhada. 

Perante isto, compreende-se a importância de usar estes fármacos seguindo exatamente as instruções do seu médico, prestando atenção ao número de aplicações diárias e ao tempo de utilização. 

Os corticosteróides utilizados de forma adequada são medicamentos seguros e muito úteis. Mas, não vale a pena exagerar a aplicação na tentativa de melhorar mais rápido, isso pode causar danos que vão dificultar e alongar o tratamento. Respeite o tempo de uso que o seu médico determinou. Se não melhorou, retorne à consulta e ele indicará o procedimento correto a ser seguido.

Eloah Lopes